El estudio piloto (PTWIN), estudio pionero en España demuestra que el acompañamiento de pacientes recuperadas mejora la calidad de vida y la percepción de algunos síntomas en pacientes recién diagnosticadas de cáncer de mama.

Ante el miedo y la incertidumbre del diagnóstico de cáncer de mama y el inicio del tratamiento de quimioterapia, muchas pacientes experimentan síntomas de depresión y ansiedad generalizada, lo que puede afectar su percepción de los síntomas físicos y la tolerancia al tratamiento.

La Unidad de Enfermería del IOB constató que compartir experiencias con otras personas que han atravesado por la misma situación podría tener un impacto emocionalmente positivo.

Esta observación las llevó a impulsar la creación del Programa Twin.

El Programa Twin es un programa centrado en las necesidades emocionales que pretende ser una herramienta que permita generar parejas de pacientes que compartan el mismo diagnóstico.

Ante esta situación, se decidió iniciar un estudio piloto (PTWIN) en el cual el objetivo primario fue evaluar el impacto del Programa TWIN en las escalas de calidad de vida versus un grupo control en pacientes con cáncer de mama precoz antes de iniciar un tratamiento de quimioterapia.

Los objetivos secundarios fueron: identificar una mejor tolerancia o calidad de vida según los síntomas presentados por las pacientes y; identificar la influencia del programa en la disminución de la ansiedad en las pacientes.

En el estudio PTWIN han participado un total de 55 pacientes que fueron aleatorizadas a razón 2:1, siendo un total de 38 pacientes incluidas en el grupo experimental (acompañadas por una coach) y 17 pacientes en el grupo control (no acompañadas).

Con el fin de establecer las parejas adecuadas para el acompañamiento emocional en el marco del estudio, se llevó a cabo una asignación cuidadosa basada en el perfil de cada paciente y coach.

Se tuvieron en cuenta variables importantes como la maternidad, la edad, la situación familiar y las afinidades para garantizar una conexión emocional sólida entre las parejas.

Una vez establecidas las parejas, los acompañamientos se realizaron a través de diferentes vías estandarizadas, como presencial, telefónica y en línea.

Esto permitió una mayor flexibilidad en los horarios y la ubicación de los encuentros, lo que resultó muy beneficioso para las pacientes que a menudo experimentan desafíos logísticos debido a sus tratamientos médicos. De esta manera, el estudio pudo garantizar un apoyo emocional constante y efectivo para las pacientes, independientemente de sus circunstancias personales.

En el marco del estudio PTWIN, se realizó un seguimiento rutinario de las coachs por parte del equipo de enfermería, y se ofreció la posibilidad de asesoramiento durante el transcurso del PTWIN debido a que pudieran surgir situaciones del pasado o cuestiones que afectasen a su estado emocional.

En referencia a los resultados obtenidos, se observó que la alopecia y la ansiedad fueron las variables que más afectaron la calidad de vida de las pacientes, independientemente del acompañamiento (p<0.01).

Por otro lado, cuando se analizó la calidad de vida en base a los síntomas que presentaron las pacientes en ambos brazos del estudio, se observó que las pacientes acompañadas presentaron una mejor calidad de vida respecto a la mucositis (inflamación de la mucosa de la boca y la garganta) y el dolor.

Las diferencias entre ambos grupos fueron estadísticamente significativas para ambos síntomas (p<0.01).

En el grupo de acompañamiento, un 79% de pacientes puntúan como muy de acuerdo o totalmente de acuerdo en que el programa le ha ayudado a disminuir la ansiedad durante el tratamiento.

Finalmente, el 71% de las pacientes que participaron en el programa TWIN lo recomendarían a nuevas pacientes.

Marisa G., una de las enfermeras creadoras del PTWIN, cuenta que la idea del programa de acompañamiento surgió a partir de la necesidad expresada por varias pacientes de IOB de compartir sus experiencias con otras que habían pasado por situaciones similares.

A partir de una reunión informal entre algunas de ellas, surgió la idea de crear un programa formal de acompañamiento que pudiera ayudar a las pacientes a sobrellevar mejor su enfermedad y tratamiento.

Este encuentro inicial fue fundamental para el desarrollo del programa, ya que permitió a las enfermeras comprender las necesidades y preocupaciones de las pacientes y diseñar un enfoque personalizado para el acompañamiento emocional.

A partir de ahí, se creó el Programa TWIN y se llevó a cabo el estudio piloto para evaluar su efectividad.

La respuesta positiva de las pacientes y coach involucrados en el programa demostró la importancia de un enfoque holístico para el cuidado de pacientes con cáncer de mama.

Elena S., paciente en tratamiento con quimioterapia considera que “hablar con alguien que ha pasado por lo mismo que tú, te permite otra perspectiva muy diferente y un acompañamiento diferente al que puede hacer tu médico o tu familia o amigos, hablar con mi coach me ha reconfortado muchísimo”.

Como explica Marisa D., paciente en seguimiento de un cáncer de mama y coach de Elena explica “es muy gratificante poder ayudar desde otra perspectiva de la enfermedad. Tú sabes cómo se sienten, y puedes ayudar en todas las fases”.

El Dr. Jesús Soberino, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama de IOB, ha destacado la importancia del estudio en cuestión como un paso adelante en el cuidado emocional de las pacientes con cáncer de mama.

Al respecto, el médico ha señalado que los profesionales sanitarios no pueden comprender totalmente las experiencias emocionales y los desafíos que enfrentan las pacientes en su lucha contra el cáncer, pero que los acompañantes que han pasado por situaciones similares pueden proporcionar un nivel de empatía y comprensión que resulta esencial en el proceso de recuperación: «Los beneficios del programa de acompañamiento emocional son notables tanto a nivel emocional como en la reducción de los síntomas, y estos beneficios se han observado en mi consulta«, comenta el Dr. Soberino.

El Dr. Aleix Prat, jefe de la Unidad de Cáncer de Mama de IOB, concluye: “Los resultados positivos del estudio piloto sugieren que este tipo de cuidado centrado en el bienestar emocional y en la reducción de los síntomas debería ser considerado como parte integral del tratamiento del cáncer de mama en el futuro”.

Documental completo TWIN

Para más información:
Diana Llanas
Comunicación IOB
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